Veel gestelde vragen

c Alles uitvouwen C Alles invouwen
Ms is geen spier ziekte, wat veel mensen denken Om onze zenuwbanen zit een melanine laag die onze zenuw banen beschermen en zorgen dat de signalen van de hersenen je benen armen handen ogen enz enz bereiken, ze sturen je spieren aan. Nu hebben ms patiënten B en T cellen die onze melanine afbreken waardoor de zenuw bloot komt te liggen en littekens krijgen waardoor er geen signaal meer naar de desbetreffende spieren gaat en er zo uitval van functie ontstaat.

Relapsing Remitting MS

Het ziekteverloop kent terugvallen (relaps) en herstelperioden (remit). Ongeveer 85% van de mensen met MS heeft deze vorm in de beginfase. Na iedere relaps herstelt het myelinelaagje rond de zenuwuitloper zich geheel of gedeeltelijk. Hoe veel relapses je krijgt en hoe goed je herstelt, verschilt per patiënt.

Klachten als gevolg van myeline- en axonbeschadiging

Tijdens een ontsteking raakt de beschermende myeline laag beschadigd. In de regel kan het zenuwweefsel en de myeline herstellen en daarmee ook de informatieoverdracht tussen de verschillende zenuwcellen. Naarmate er zich meer ontstekingen voordoen op dezelfde plek, wordt de beschadiging van de myeline ernstiger. Dit kan ertoe leiden dat de myeline uiteindelijk niet meer herstelt; er is dan blijvende schade ofwel een litteken in het zenuwweefsel ontstaan.

Uiteindelijk wordt ook de kern van de zenuwuitloper, het axon, beschadigd en gaan de zenuwuitlopers verloren.

Hematopoietic Stem Cell Transplantation

In het kort gezegd worden met deze behandeling je eigen stamcellen gefilterd uit je bloed en tijdelijk ingevroren dit duurt ongeveer 3 a 4 dagen. Dan wordt met behulp van chemotherapie je immuunsysteem vernietigd, de stamcellen worden daarna weer teruggeplaatst in je lichaam en bouwt zo een nieuw immuunsysteem op zonder de B en T cellen die het lichaam aanvallen. Waardoor de auto-immuunreactie wordt stopgezet en daarmee dus ook de MS. De behandeling zal zo’n 4 weken duren, voordat ik weer naar huis mag, met een nieuw immuunsysteem!

Aangezien deze behandeling niet beschikbaar is in Nederland en de Nederlandse zorginstellingen deze behandeling ook niet vergoeden, moet ik zelf een bedrag van €60.000,- euro betalen.

Om met mij in contact te komen kunt u het tabje Contact gebruiken.

Een algemeen nut beogende instelling is een instelling met bepaalde belastingvoordelen in Nederland. Sinds 2008 kan een binnen- of buitenlandse organisatie door de Nederlandse Staat als anbi worden aangemerkt.

Om aangewezen te worden als ANBI moet je, naast bijdragen aan algemeen nut, ook aan een aantal voorwaarden voldoen. Belangrijk is dat de instelling in ieder geval geen winstoogmerk heeft. Ook moeten de instellingen bijvoorbeeld de contactgegevens, financiële gegevens, beleidsplan en huidige activiteiten openbaar beschikbaar maken. Zo is het voor iedereen mogelijk om inzage te hebben in het functioneren van een ANBI-instelling.

Een ANBI-status brengt belastingvoordelen met zich mee en is daarom gunstig voor donateurs. Dit geldt zowel voor losse als periodieke giften. Donateurs aan een ANBI mogen hun giften, onder bepaalde voorwaarden, aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting.

Wegmetmsvoorans hoeft over de ontvangen schenkingen en erfenissen geen belasting te betalen. Zo kunnen we het gedoneerde geld 100% gebruiken voor ons beoogde doel.

Schuiven naar boven