Dutch
English
STICHTING “WEG MET MS” (VOOR ANS)
BELEIDSPLAN 2019-2021
Stichting Weg met MS
Lindenlaan 8
7881H
Nederland
23 juni 2021
VOORWOORD
Dit is het beleidsplan van Stichting Weg met MS. De stichting is notarieel opgericht op 6 juli 2017 en is gevestigd te Leidschendam.
Begin 2021 is de stichting overgedragen en is een nieuw bestuur aangesteld.
De stichting zet zich onder andere in voor Ans Klauwers, die een HSCT-behandeling wil ondergaan in haar strijd tegen de ziekte MS.
De statuten van de stichting blijven ongewijzigd. Het nieuwe bestuur is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel en de stichting is aangemeld bij de Belastingdienst.
INHOUD BELEIDSPLAN
1. Inleiding
2. Missie/visie
3. Doelstellingen
4. Vermogensbeheer en beloningsbeleid
5. Organisatie
1. INLEIDING
Stichting Weg met MS staat voor grote uitdagingen in de aankomende periode. Uitdagingen zijn het zoeken van sponsoren, geldschieters, landelijke bekendheid en netwerken. Deze activiteiten zijn noodzakelijk wil de stichting haar doelstellingen kunnen verwezenlijken. Hiervoor is doorzettingsvermogen, inzet en een duidelijk helder doel nodig.
· Met het aangaan van nieuwe contacten, het uitbreiden van de achterban en professionele pr-activiteiten wil Stichting Weg met MS haar naamsbekendheid en haar structuur verbeteren voor fondswerving op korte en lange termijn.
Financieel
· Om de continuïteit van Stichting Weg met MS te waarborgen, heeft het inzamelen van geld een hoge prioriteit. Gedacht kan worden aan: sponsering, donaties (giften), filantropie, subsidies en fondsenwerving. Om dit te realiseren zal de stichting diverse instanties aanschrijven.
· Het oplossen van financiële vragen. Op dit moment keren zorgverzekeraars niet uit bij een HSCT-behandeling
2. MISSIE/VISIE
De missie: Iedere MS-patiënt heeft recht op een HSCT-behandeling in Nederland.
Stichting Weg met MS bouwt aan een toekomstperspectief voor mensen die lijden aan de ziekte MS. Middels deze steun proberen we de HSCT-behandeling laagdrempelig te laten zijn voor alle MS-patiënten. Hierdoor kunnen deze mensen deze behandeling genieten op een humane manier en in een vroegtijdig stadium.
Het ideaalbeeld van de stichting is dat alle MS-patiënten uit Nederland toegang krijgen tot de HSCT-behandeling. Zolang deze niet in Nederland beschikbaar is zal de stichting onderzoek stimuleren naar de haalbaarheid om de HSCT-behandeling naar Nederland te brengen.
3. DOELSTELLINGEN 2021-2022
Doelstelling is enerzijds het doorontwikkelen van de stichting tot een duurzame organisatie. Anderzijds is dat het financieel ondersteunen van de mensen die gebruik willen maken van een HSCT-behandeling.
Fondsenwerving
We zullen zelf diverse activiteiten ontplooien om fondsen te werven voor de kosten van onderzoek naar de HSCT-behandeling.
Financiële activiteiten
Op de site zal door middel van iDeal-overschrijvingen – en eventueel met gebruikmaking van een crowdfundingsplatform – een omgeving worden gecreëerd waar op een eenvoudige, veilige en laagdrempelige manier kan worden gedoneerd.
4. VERMOGENSBEHEER EN BELONINGSBELEID
De bestuurders van Weg met MS zetten zich vrijwillig in en ontvangen geen beloning. Bij vergoeding zal dit hooguit gaan om eventuele aantoonbaar gemaakte onkosten. Er worden geen vacatiegelden betaald. De ontvangen gelden worden aangewend ten behoeve van de uitvoering van de doelstellingen van de stichting.
Doelstelling is om de inkomsten van de stichting zo veel als mogelijk direct in te zetten in ondersteuning dan wel onderzoek, om te voorkomen dat de stichting de beschikking krijgt over een te groot vermogen.
Als blijkt dat Ans Klauwers haar behandeling heeft afgerond zal de stichting overgedragen worden aan de volgende patiënt die de hsct behandeling wil ondergaan.
Het eventueel batig saldo wordt besteed aan de volgende patiënt.
5. ORGANISATIE
De organisatie van Stichting Weg met MS kent een bestuur bestaande uit de volgende personen:
· Matthew de Vries (voorzitter)
· Gerrie Klauwers (penningmeester)
· Gerben Sprenger (secretaris)
Contactpersoon
Matthew de Vries
Statuten
Op 7 juli 2017 officieel vastgesteld bij Caminada Notarissen te Rijswijk (Z-H) onder nummer JR/DI/532093796.
Kamer van Koophandel
Op 10-07-2017 is de stichting ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 69155917.
Bank
Het financiële stuk van de stichting is onder gebracht bij ING BANK onder IBAN nummer: NL42 INGB 0007856943.
Wat gebeurd er met het overgebleven geld (indien het doel behaalt is) ?
Indien het streefbedrag behaalt is en er blijven toch donaties binnen komen zal dit worden bewaard voor een volgend patiënt welke de HSCT behandeling wil ondergaan.
Wat gebeurd er met de opbrengst indien het streef bedrag NIET wordt behaald.
Indien het streefbedrag niet wordt behaalt blijft dit staan op de stichting en gaan we net zo lang door tot dit bedrag wel gehaald is